Dagens gæsteblogger - Joan

Dagens gæsteblogger er Joan. Idag handler det om at have et handicappet barn - eller som jeg har lært af Joan - et barn med handicap. Jeg ved ikke med jer, men for mig er det lidt et tabu, og jeg er så glad for at Joan vil dele sin familie med os. Og på hendes blog, kan man læse meget mere om Anton og Gustav og nogle af de svære situationer, der hele tiden opstår. 


Her kommer Joans indlæg.

Handicappet barn – handicappet familie?

Vi er en familie på 4 – mor, far og to børn. Som standarden.

Hos os er de to børn to drenge. Anton på 8 år, som er handicappet, og Gustav på 5 år, som blot lider af almindelig krudt bagi. Handicappet er cerebral parese eller spastiker, hvilket betyder at han er både fysisk og mentalt handicappet (svarer til 3-4 år), og har forskellige følgehandicaps i form af synsnedsættelse, epilepsi og sårbarhed overfor for mange indtryk.

Han har et vidunderligt gåpåmod, kærlig og glad fremtoning, masser af humor og giver de bedste knus i

verden.

Men han skal have hjælp til at få tøj på, komme på toilettet eller skiftet ble, hjælp til bad, medicin, få noget at drikke og spise (med mindre det er noget han kan holde i hånden), hjælpes til næsten alle andre funktioner end at skubbe sig frem på knæene, guides i sin kontakt med andre, og skærmes mod for mange indtryk. Så man er der 24 timer i døgnet….til at hjælpe, og holde øje. Om natten sover han med babyalarm, så vi kan opdage evt. anfald. Lidt som stadig at have et lille barn…bare på 8 år, og fysisk ved at være noget tungere.

Det gør også at vi tit er nødt til at dele familien op i to ved flere aktiviteter. Enten skille en voksen fra for bare at få slået græsset, rengjort biler eller handlet ind. Eller en voksen pr barn, da behovene og ønskerne hos vores to drenge er ved at være noget forskellige eftersom lillebror er blevet ældre. En udflugt fx i sommerland gør at vi næsten altid må dele os størstedelen af tiden, og konstant være på forkant med Antons grænse, for hvornår ”han er fyldt op”, for så falder verden pludselig sammen for ham, og han græder, skriger og slår hvem og hvad han nu måtte få fat i). En udflugt vil max kunne vare 2-3 timer, før denne grænse er nået. Og har da også stået i baglokaler både i Legoland og Djurs sommerland med et epileptisk anfald hos Anton. Alt bliver planlagt efter laveste fællesnævner – Anton. Og balancen er så at lillebror ikke kommer til at betale prisen. Anton er i aflastning i sin gamle børnehave hver 5. weekend, og han elsker heldigvis at komme ud til sine venner. Og vi kan mærke at Gustav slapper af på en anden måde i disse weekender, og at vi alle har nogle helt andre betingelser end ellers- lidt lige som at have sommerferie. Og vi har mere energi bagefter. Men det er altså bare svært at overlade sit barn til andre 24 timer i døgnet. For selv om at de er dejlige og dygtige mennesker, pædagogerne som passer ham, så elsker de ham jo ikke som jeg gør. De kender ham ikke som vi gør, og der er jo af gode grunde vekslende personaler og andre praktiske hensyn der skal tages på en institution. Aflastning er bestemt en god ting, men man skal lige vænne sig til, at det er det rigtige valg.

Ellers har vi nogle dejlige bedsteforældre som har hjulpet meget, men der er den øvre grænse ved at være nået. Han er for tung fysisk for en bedstemor uden de store armkræfter, og med et hjem som bestemt ikke handicapvvenligt, så er det også ved et være en umulighed for dem at passe ham – højest et par timer ad gangen hvis det er hjemme hos dem selv. Overnatninger har heller ikke været i nogle år nu, da de forståeligt er bange for natlige anfald. Og så er det ikke så rart at skulle give sit barnebarn medicin, med det ansvar det medfører.

Så Anton er skrevet op til mere aflastning, og har stået på venteliste til 92 døgn om året (dvs. skræmmende ca. ¼ af tiden) i ca. 3 år nu. Vi vil nemlig kun at han kommer derhen, hvor de kender ham i forvejen. Det er endnu en af de ting, der er specielt i vores situation; man tænker nærmet allerede ved sit småbarn, hvordan han skal klare sig som voksen, hvordan han skal kunne flytte hjemme fra. Og vi skal hele tiden tænke flere år frem, for ting tager tid. Den umiddelbare plan er at han forhåbentlig snart får en plads med 92 døgn, og det må så være niveauet til han er ca. 15/16 år, hvorefter vi regner med at han skal bo 50 % af tiden på en institution, som udslusning til at flytte hjemme fra. Han skal jo gradvis vænne sig til ikke at bo hjemme hos mor og far mere, når han jo nok aldrig vil blive mentalt gammel nok til at forstå det…

Og så er der jo sygehusbesøg, kontroller, botoxinjektioner m.m. Det er ekstra bekymringer, som selvfølgelig fylder, men mest på planlægningen…man kan faktisk næsten vænne sig til at ens barn skal i fuld narkose med faste mellemrum. Men der er også ekstra glæder, når han mod svære ods lærer noget nyt, og når han utallige gange giver knus og siger ”jeg elsker også dig mor”.

Der er inden for handicaporganisationer meget fokus på at det ikke hedder et handicappet barn, men et barn med handicap….og det er i hvert tilfælde rigtig så langt at handicappet ikke udgør Anton, men er alligevel en væsentlig del af ham. Vi er jo alle formet af vores betingelser – muligheder og begrænsninger. Og jeg ville ikke ønske mig Anton på nogen anden måde (fraset måske epilepsien, som er en ustyrlig faktor).

Men er vi så en handicappet familie, eller en familie med handicap. Ja og nej. Vi har fundet en form her hjemme, hvor det fungere. En hverdag, som er anderledes end mange andres. Men vi har det godt. Som forældre, som par (her nok netop styrket af det vi klarere sammen), og som familie samlet.

Faktisk har vi gennem to så forskellige drenge – en handicappet og en ”almindelig” dreng, fået det bedste

fra to verdener…..